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발달장애인 부모의 간절한 바람 외면 말아야

기호일보 webmaster@kihoilbo.co.kr 2019년 06월 12일 수요일 제11면

전국장애인부모연대 경기지부가 발달장애인에게 제공하는 주간활동 서비스를 하루 8시간 보장하라고 촉구하고 나섰다. 지난해 9월 청와대에서 발표한 발달장애인 생애주기별 종합대책에서 가장 예산을 많이 반영했다는 주간활동 서비스 지원 대책이 막상 뚜껑을 열어 보니 하루 2시간에서 최대 5.5시간 만 제공될 예정인데다, 수혜자가 전체 발달장애인 성인 15만여 명 가운데 2천500여 명으로 약 1.5%만 서비스를 받을 수 있기 때문이다. 심지어 주간활동 서비스를 받으려면 이미 제공받고 있는 활동지원 서비스를 포기하도록 설계돼 있다. 주간활동 서비스는 발달장애인법에 따라 시행되는 사업이고, 활동지원 서비스는 장애인활동지원법에 따라 시행되는 엄연히 다른 내용이다. 국가가 보살펴 주겠다고 약속한 사업이 탁상공론에 그칠까 우려되는 대목이다.

 발달장애인은 인지와 의사소통 장애로 자립 생활이 어려워 타인의 도움이 필요해 가족이 뒷바라지에 매달리게 되고, 이 때문에 가정의 삶마저 황폐해지는 게 현실이다. 더욱이 대부분 중증 장애로 어린 시기에 시작해 평생 동안 지속되기 때문에 부모는 직업이나 여가를 갖기도 어렵다. 특히 성인 발달장애인은 다른 장애유형과 달리 자립 역량 부족 탓에 평생 보호를 받아야 살 수 있다. 성인이 돼도 갈 곳이 없으니 대부분이 사회와 격리된 채 온종일 집에만 머물다 보니 일상생활에서의 지원 수요가 커지면서 가족 중 누군가는 온종일 돌보고 있어야 한다. 가정의 과다한 돌봄 부담이 학대로 이어지는가 하면, 심지어는 돌보기가 버겁다 보니 견디다 못한 가족이 동반 자살하는 안타까운 일까지 발생한 예도 있다.

 따라서 현행 주간활동 서비스 정책이 수혜자인 발달장애인과 가족들의 현실과는 괴리가 크다는 점에서 개선 방안부터 수립하고 시행하는 게 순서일 듯싶다. 장애당사자와 가족들의 목소리에 귀를 기울이고, 발달장애인의 생애주기별 필요서비스를 분석해 각 개인의 요구와 특성을 고려한 맞춤형 지원책이 수립돼야 한다. 즉 제공자 위주의 정책이 아니라 수혜자 위주의 정책이 수립돼야 발달장애인 관련 복지서비스가 제대로 이뤄질 수 있다. 발달장애인이 사회로부터 차별받거나 배제되지 않고 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 살아가는 나라가 될 때 정부가 표방하는 포용국가로 나갈 수 있다.


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