인하대병원, 희귀질환자의 ‘든든한 울타리’
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인하대병원, 희귀질환자의 ‘든든한 울타리’
지난해부터 ‘경기서·북부 거점센터’ 운영 임상경험 풍부한 전문가로 진료팀 꾸려 환자·가족 전문상담 등 기능 넓힐 계획
  • 최유탁 기자
  • 승인 2020.03.25
  • 17면
  • 댓글 0
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인하대병원이 경기서·북부권 희귀질환자의 든든한 동반자 역할을 하고 있다.

24일 인하대병원에 따르면 지난해 2월부터 ‘희귀질환 경기서·북부권 거점센터’를 운영 중이다. 보건복지부 산하 질병관리본부로부터 권역을 책임지는 센터로 선정된 뒤 약 2년의 사업수행기간 중 절반가량이 지났다.

희귀질환은 진단·치료·관리가 까다로운 편이다. 질환에 대한 사회인식마저 낮아 환자나 보호자가 극복 의지를 다지기 힘든 현실에 처해 있다.

인하대병원 희귀질환센터는 경기서·북부권 희귀질환 진료·관리·지원체계의 중심축을 맡고 있다.

희귀질환자가 거주지 인근에서 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 권역 내 각급 보건의료기관과 협력체계 구축을 위해 노력하고 있으며, 진료과별 유전질환 임상경험이 풍부한 전문가들로 진료팀을 꾸렸다. 여기에 최신 검사기술 기반의 유전자 검사를 통해 정확한 진단을 내리고, 환자의 유전질환에 대한 상담과 진료를 돕는다.

센터는 앞으로도 희귀질환자들의 진단 방랑을 막고, 권역 내 의료서비스의 접근성과 편의성 강화를 위한 양질의 의료서비스를 제공한다는 계획이다. 구체적으로 ▶조기 진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있는 권역단위의 전문 의료기관 역할 ▶희귀질환 진단·관리 연계를 위한 권역 간 네트워크 연결고리 및 권역 내 네트워크 중심축 역할 ▶환자와 가족의 질환 관리를 위한 전문 상담과 교육 기능 강화 ▶희귀질환 관련 국민 인식 개선을 위한 권역 차원의 사회적 마케팅 전개 등에 힘을 쏟을 예정이다.

2019년 한 해 동안 센터를 방문한 인원은 5천350명이다. 2018년 1천572명에서 3.4배 증가했다. 평균 진단 소요 기간도 2018년 5.4개월에서 지난해 2.3개월로 단축됐다.

이지은(소아청소년과 교수)센터장은 "희귀질환에 대한 정부의 중앙센터와 권역 간 네트워크의 연결고리 역할을 착실히 수행하겠다"며 "권역 내 각급 보건의료기관과 촘촘하고 활성화된 희귀질환 네트워크를 구축해 진단·치료·관리·지원체계의 상향평준화를 이루겠다"고 말했다.

최유탁 기자 cyt@kihoilbo.co.kr

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