부천 뉴대성병원, 한국 저 신장장애인 가족캠프열어 투병 정보 공유

국내 저 신장장애인(작은 키)들이 부천 뉴대성병원의 도움을 받아 함께 모여 가족캠프를 가졌다.

지난 2000년 첫 모임을 시작해 올해로 23년을 맞는 한국 저 신장장애인연합회(전 한국 작은 키 모임)의 여름캠프는 부천 고려호텔과 야인시대 야외수영장에서 1박 2일(8월 5∼6일)간 이뤄졌다. 

이번 여름캠프 참가자들은 ▶의학강의(왜소증수술/송해룡의료원장 및 성장호르몬/고대 구로병원 남효경 교수) ▶멘토 강연(뮤지컬배우 김유남, 이지영 한화에어로스페이스 차장) ▶직업체험 들의 일정을 진행했다.

박정혜 한국저신장장애인연합회 회장은 "이번 여름캠프를 통해 전국의 저신장 질환 가족들이 함께 모여 소통 할 수 있는 기회를 갖게 되었다"며 "아이들에게도 같은 질환을 갖고 있는 롤모델들과 만날 수 있는 기회를 제공하고 행복한 추억을 남겨 줄 수 있어서 좋았다"는 소감을 전했다.

첫 번째 멘토강연에 나선 뮤지컬배우 김유남은 박정혜 회장의 아들로 모자가 가연골무형성증을 가지고 있으며, 키 110cm의  장애를 극복하고 최근 뮤지컬 ‘바넘, 위대한 쇼 맨’에서 톰섬 장군 역할을 해낸 진짜 왜소증 배우가 연기한 사례는 국내에서는 처음이다. 

두 번째 멘토강연에 나선 이지영씨는 가연골형성증을 가지고 있으며 키가 110cm인 왜소증 장애를 극복하고 한양대 신문방송학과를 수석졸업하고 삼성테크원 인사팀으로 입사했다. 현재는 한화에에로스페이스 사업운영팀 차장으로 근무하고 있다. 삼성근무시 장애를 극복했던 경험들을 입사직원들 대상으로 사내강의를 많이 했으며 최근에는 「불편하지만」 이란 책을 출판했다.  

한편, 부천 뉴대성병원은 희귀질환난치성 왜소증 환자들을 위해 비영리단체인 한국 저 신장 장애인 연합회와 협력체계를 구축해 왜소증 환자들의 건강하고 행복한 삶을 위하여 수술비와 치료비지원을 대성재단 사회복지법인에서 맡아 한다. 

부천=최두환 기자 [e-mail]