도 5월부터 전국 최초 최중증 발달장애인 돌봄 실태조사

경기도가 전국 최초로 다음 달부터 31개 시군 ‘최중증 발달장애인’ 1천500명을 대상으로 돌봄 실태조사를 벌인다.

26일 도에 따르면 지난 17일 경기복지재단과 ‘최중증 발달장애인 24시간 돌봄 실태조사’를 위한 위·수탁 업무 협약을 체결한 데 이어 시군에서 명단을 확보했다. 도는 다음 달부터 오는 10월까지 실태조사와 보고서 작성을 끝낼 예정이다.

도는 이번 조사에서 ▶경기도 최중증 발달장애인 규모 ▶도내 최중증 발달장애인 일반 특성과 보호자 특성 ▶장애와 건강 상태 ▶돌봄과 가족 지원 현황 ▶복지서비스 이용 실태 ▶야간·주말 돌봄 여건을 파악할 예정이다.

정확한 최중증 발달장애인 돌봄 실태를 확인하려고 모든 시군을 대상으로 모집단과 표본집단 크기를 도시형, 도농복합형, 농촌형으로 구분해 진행한다. 이후 추가 조사로 최중증 발달장애인 가족 중 일부를 대상으로 초점 집단인터뷰(FGI)를 진행하면서 장애인 전문가 집단을 구성해 자문회의도 추진한다.

도는 조사 결과를 바탕으로 24시간 돌봄을 뼈대로 한 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 구축할 방침이다.

최중증 발달장애인이란 아직 학계와 현장에서도 별도로 합의한 개념이 없을 정도로 실태 파악과 별도 지원 방안이 절실한 상황이다. 도는 지적 장애와 자폐성 장애를 통칭한 발달장애인 중 자해·타해 따위 행동으로 시설 이용을 거부하거나 극심한 발달상 이유로 일상생활이 어려운 장애인이라고 잠정 정의한다.

김동연 경기지사는 지난 20일 경기도 장애인의 날 기념식에서 도 장애인 정책 세 가지(경제 자유·사회 참여·사회 돌봄) 방향 중 ‘사회 돌봄’ 대표 정책으로 ‘경기도형 중증 돌봄 체계’를 제시했다.

김능식 도 복지국장은 "실태조사 결과를 바탕으로 더 많은 최중증 발달장애인 당사자와 돌봄을 담당하는 가족이 지역사회에서 안정감 있게 생활하게끔 지원 체계를 강화하겠다"며 "최중증 발달장애인 돌봄 실태를 확인해 24시간 돌봄 정책의 기초자료로 활용하고 실효성 있는 정책 방안을 발굴하겠다"고 했다. 

정진욱 기자 [e-mail]